ENTREVISTA NOVEMBRO 2017: Cláudia Burlá e Daniel Azevedo

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Olá,

A entrevista do mês de novembro é dupla: Os médicos geriatras Cláudia Burlá e Daniel Azevedo, responsáveis pela adaptação brasileira – junto à Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia –  do “Go Wish”, um projeto norteamericano cujo objetivo é facilitar a comunicação médico-paciente. Não vou contar mais porque os experts no assunto nos brindaram com uma aula sobre o assunto e ainda, com uma informação em primeira mão (oba!).

Aproveito tornar público minha admiração por esses dois profissionais que há muito anos se dedicam a estudar com seriedade temáticas em torno do fim de vida.

Espero que gostem.

Continuem indicando nomes! O objetivo das entrevistas é divulgar o trabalho de pessoas que trabalham com temas ligados ao testamento vital.

 

Abraço,

Luciana.

 

Portal Testamento Vital: O que é o “Cartas na Mesa”?

Cláudia Burlá e Daniel Azevedo: “Cartas na Mesa” é a adaptação brasileira de um material desenvolvido originalmente nos Estados Unidos, há cerca de 10 anos, pela Coda Alliance. A Coda é uma organização sem fins lucrativos, cuja missão é melhorar as experiências das pessoas ao final da vida. O baralho chama-se “Go Wish”, em sua versão norte-americana, e foi batizado de “Cartas na Mesa” para uso no Brasil.

Trata-se de um recurso facilitador para a difícil conversa sobre as preferências e vontades da pessoa ao final da própria vida. O baralho consiste em 36 cartas. Cada uma expressa, de forma objetiva, uma vontade comum (p. ex., “quero alívio da dor e da falta de ar” ou “quero um objeto religioso perto de mim”). Existe, ainda, uma carta denominada “vontade especial”, que funciona como coringa: através dela, o paciente pode incluir na discussão alguma vontade que não esteja especificada nas demais cartas.

O objetivo de “Cartas na Mesa” é permitir, de forma lúdica, a exploração de um assunto tão delicado. Muito mais do que um jogo, é o início de uma conversa em que o paciente esclarece o que é importante para ele e como ele gostaria de ser tratado, o que inclui os procedimentos que ele gostaria (ou não) de receber.

 
PTV: Por que a SBGG trouxe o “Cartas na Mesa” para o Brasil?

CB e DA: A Comissão Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG conheceu o “Go Wish” através do Dr. Frank Ferris, paliativista canadense de renome internacional, há alguns anos. Houve um encanto imediato dos membros da comissão com a proposta de usar um instrumento semelhante no Brasil. Para que isso fosse possível, dedicamos quase dois anos ao processo de tradução e adaptação do baralho para aplicação no Brasil, o que ainda exigiu um design primoroso.

Percebemos que, por carências na formação e falta de orientação, existe dificuldade, da parte dos profissionais da saúde, em conversar com seus pacientes sobre o que realmente importa para eles. Não aprendemos a fazer isso em nossas faculdades ou em cursos de pós-graduação, o que representa uma lacuna abissal no treinamento dos profissionais. Como diz Atul Gawande, autor do sucesso “Mortais”, livro que aborda atitudes da Biomedicina diante da aproximação da morte: a faculdade de Medicina não ensina aos médicos que os pacientes morrem.

Acreditamos, então, que o baralho possa funcionar como um caminho legítimo para que o profissional dê o passo inicial na conversa com o paciente sobre esse assunto de tanta relevância para ambos.

 
PTV: Em quais situações e por quem o “Cartas na Mesa” deve ser usado?

CB e DA: Sugerimos que “Cartas na Mesa” seja usado por profissionais da saúde que se sintam habilitados na aplicação do baralho. O treinamento, em si, é relativamente simples: as instruções são bem esclarecedoras. No entanto, a aplicação envolve também capacidade de comunicação para abordar questões delicadas com o paciente.

O jogo não é proposto somente para uso em pessoas que estejam doentes ou que tenham acabado de receber a notícia de alguma condição grave. Entendemos que o melhor momento para sua aplicação seja quando a pessoa está bem e dispõe de uma abertura para pensar como seria o final de sua vida. É importante lembrar que, a fim de usar o baralho, a pessoa precisa estar com a autonomia preservada, ou seja, capaz para tomar suas próprias decisões. Pessoas com diagnóstico de demência podem ficar confusas com a aplicação e oferecer respostas contraditórias, e não são, portanto, público adequado para jogar “Cartas na Mesa”.

 
PVT: Em que medida o “Cartas na Mesa” pode melhorar a relação médico-paciente?

CB e DA: Cada encontro médico-paciente é um evento, e a relação que se estabelece entre os dois é uma arte, que se baseia na escuta ativa, na confiança mútua e na cumplicidade. O jogo permite que o paciente fala com seus médicos de confiança sobre tudo aquilo que é mais relevante para ele. Ao dar ao paciente a oportunidade de se expressar, o médico passa a conhece-lo ainda mais a fundo, o que colabora para o fortalecimento do vínculo terapêutico.

 

PVT: O baralho “Cartas na Mesa” é um tipo de Diretiva Antecipada de Vontade (DAV)?

CB e DA: Não. Uma DAV corresponde ao registro das vontades do paciente, no que diz respeito a questões de saúde, caso ele tenha uma doença grave e não esteja em condições de responder por si mesmo – e inclui, necessariamente, a nomeação de um ou mais procuradores de saúde.

Na verdade, o baralho pode ser usado como um trampolim para a elaboração de uma DAV, pois permite que o paciente reflita sobre suas preferências e tenha a oportunidade de discuti-las com seu médico e sua família.

 

PVT: Fiquem à vontade para falarem algo mais que julgarem importante.

CB e DA: A repercussão de “Cartas na Mesa” excedeu todas as nossas expectativas: houve compartilhamento maciço, através do facebook, do vídeo e da postagem de lançamento. A tiragem inicial, de 2.000 exemplares, esgotou-se em seis meses. Já embarcamos na segunda tiragem, que apresenta vendas constantes.

Cabe lembrar que temos um contrato com a Coda de validade indeterminada e que pagamos direitos autorais por cada baralho comercializado. A intenção da SBGG, com o lançamento do “Cartas na Mesa”, nunca foi “vender baralhos para ganhar dinheiro”. Nossa proposta, de fato, é divulgar a temática urgente das diretivas antecipadas de vontade e permitir que mais profissionais possam conhecer o assunto e conversar com seus pacientes.

Ficamos contentes com o sucesso que o baralho alcançou no Brasil, com inúmeras matérias publicadas na mídia por todo o país, inclusive em veículos de alto impacto, como o blog da jornalista Mariza Tavares e uma coluna na Folha de São Paulo. É um prazer anunciar em primeira mão para o seu site, Luciana, que faremos um workshop sobre “Cartas na Mesa” no IX Congresso Latino-americano de Cuidados Paliativos, no Chile, em abril de 2018. Já existem versões do baralho original na Espanha, no Japão e em outros países, mas a primeira adaptação na América do Sul foi a nossa. Esperamos, através da divulgação no Congresso, estimular profissionais de países latino-americanos a promoverem suas próprias versões. Pessoas do mundo inteiro precisam conversar mais sobre suas vontades!

Para mais informações sobre “Cartas na Mesa”, que incluem orientações sobre dinâmicas para a aplicação do baralho e instruções completas, visite o site da SBGG.

 

Luciana Dadalto
Luciana Dadalto é fundadora do Portal Testamento Vital e do RENTEV, autora de livros e artigos científicos sobre o tema no Brasil, doutora em Ciências da Saúde pela faculdade de Medicina da UFMG e mestre em Direito Privado pela PUCMinas. Sócia fundadora do Dadalto & Carvalho Advocacia e Consultoria em Saúde.
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